Il ministro della Sanità Rosy Bindi ha incontrato le principali associazioni di familiari impegnati sul fronte delle malattie rare per avviare un confronto sulla bozza di Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. Il regolamento prevede: l'istituzione di una rete assistenziale dedicata alle patologie rare, l'attivazione del Registro Nazionale delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanità, l'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie appropriate per accertamento e il monitoraggio ed efficaci ai fini della prevenzione degli ulteriori aggravamenti per circa 350 malattie rare e gruppi di malattie, individuate in relazione alla prevalenze nella popolazione. (FM)

''L'incontro - ha detto il Ministro - testimonia la volontà di affrontare in modo organico la complessa materia delle malattie rare che abbiamo voluto inserire nel Piano sanitario nazionale perché entrasse a pieno titolo nei livelli uniformi di assistenza. Cominciamo così un lavoro di lunga lena, che richiederà approfondimenti e confronto istituzionale con le Regioni, per sperimentare modelli uniformi di assistenza, e l'Università per quel che attiene alla formazione e alla ricerca.

Vogliamo fare sul serio, avviando un rapporto di collaborazione innovativa con tutte le associazioni anche attraverso Internet, e siamo pronti a fare la nostra parte con l'Istituto Superiore di Sanità e la rete degli Istituti di ricovero e Cura a carattere scientifico''.